Profissionais de saúde de todo o estado do Rio de Janeiro que atendem pessoas com epidermólise bolhosa deverão participar, em novembro, de uma capacitação promovida pela Secretaria de Estado de Saúde. O treinamento busca ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer a assistência oferecida pela rede pública nos 92 municípios fluminenses.

A iniciativa foi discutida durante uma visita técnica, realizada na última terça-feira (15), ao Polo de Atenção à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, instalado no Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro (Iaserj), no Maracanã. Em funcionamento desde junho, o serviço é destinado a pacientes encaminhados por meio da regulação estadual.

O Polo concentra diferentes áreas de atendimento para oferecer acompanhamento integrado aos pacientes. A equipe conta com especialistas em dermatologia, dermatopediatria, enfermagem, estomaterapia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e farmácia, entre outras áreas.

A proposta do atendimento multidisciplinar é acompanhar as diferentes demandas provocadas pela doença em um único serviço, reduzindo a necessidade de deslocamentos para unidades distintas. Além dos cuidados relacionados à pele e às feridas, os profissionais também acompanham aspectos como alimentação, mobilidade, crescimento e qualidade de vida.

De origem genética e sem caráter contagioso, a epidermólise bolhosa provoca extrema fragilidade da pele e das mucosas. Mesmo pequenos atritos podem causar o surgimento de bolhas, ferimentos e dor. As manifestações variam de acordo com o tipo da doença e podem provocar outras complicações, tornando necessário o acompanhamento por diferentes especialidades.

A visita técnica reuniu representantes do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e integrantes da equipe do Polo. A atividade permitiu conhecer a estrutura do serviço e discutir estratégias para ampliar a integração entre os diferentes níveis de atendimento destinados às pessoas com doenças raras.

O serviço faz parte do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB), criado por lei para estabelecer diretrizes de atendimento especializado às pessoas com a doença na rede pública de saúde do estado do Rio de Janeiro.

Fonte: Secom

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